El grupo de enfermedades llamadas distrofias musculares comprende muchos trastornos hereditarios que se distinguen entre sí por el tipo de herencia -asociada con el sexo, genes dominantes, gen recesivo y otros-, por la edad en que aparecen los síntomas y por los síntomas que se desarrollan. Según las estadísticas que presenta la MDA, más de un millón de estadounidenses se ven afectados por enfermedades neuromusculares y unos 250 mil tienen alguna forma de distrofia muscular.
El conjunto de enfermedades neuromusculares se encuentran divididas en: Distrofias musculares, enfermedades de las neuronas motoras, miopatías inflamatorias, enfermedades de la unión neuromuscular, miopatías debidas a anormalidades endocrinas, enfermedades de los nervios periféricos y otras miopatías. La edad de inicio puede variar, aunque los subtipos más severos tienden a presentarse temprano en la niñez.
Asociación de Distrofia Muscular (MDA)
La MDA (Muscular Dystrophy Association), fundada en 1950, es una agencia voluntaria de salud, formada por científicos y ciudadanos preocupados, que trabaja para vencer 43 enfermedades neuromusculares mediante programas mundiales de investigación, servicios completos, educación profesional y de salud pública de largo alcance. El amplio programa de servicio incluye exámenes médicos, vacunas contra la gripe, grupos de apoyo, campamentos de verano para jóvenes y ayuda en la compra de sillas de rueda y aparatos ortopédicos. Esto se lleva a cabo en una red de 230 clínicas afiliadas a hospitales con especialistas en enfermedades neuromusculares.
Diagnóstico inicial
Los síntomas varían de acuerdo al tipo de distrofia muscular. Algunos, como la distrofia de Duchenne, son fatales, mientras que otros tienen debilidad muscular, pero ocasionan poca incapacidad y están asociados con una expectativa de vida normal. Los músculos que resultan afectados principalmente varían, aunque pueden estar alrededor de la pelvis, los hombros, la cara u otros lugares del cuerpo.
Para que un paciente reciba una evaluación en una clínica de la MDA requiere de una recomendación escrita por un médico, a cuyo juicio una persona puede padecer de un desorden neuromuscular cubierto por los programas médicos de la Asociación. Una vez que el paciente es atendido en uno de los centros de la MDA, le harán exámenes clínicos y pruebas de laboratorio.
Clínicas de la MDA en Los Angeles
Para mayor información en español llame al (310) 450-9032 o al 1(800) 572-1717. También puede visitar University of California, Los Angeles, 300 UCLA Medical Plaza, Los Angeles. Hospital of the Good Samaritan/USC Neuromuscular Center, Los Angeles. Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center, Downey.
Información proporcionada por Muscular Dystrophy Association www.MDAUSA.org
