“Somos La Gran Familia FQ” es una campaña que ofrece información y recursos de ayuda en español sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética y progresiva que causa infección en los pulmones limitando la capacidad de respirar, y de acuerdo con el Registro Anual de Pacientes 2021, se contabilizaron 31,411 personas con fibrosis quística (FQ) en 2020 y 9.6% de ellos se identificaron como hispanos.
Para ayudar a los latinos a prevenir y controlar esta condición, la campaña “Somos La Gran Familia FQ” ofrece información y recursos de ayuda en español sobre cómo lidiar con la enfermedad, así como contactos a los que pueden recurrir para solicitar ayuda. Esta ayuda se puede obtener a través de una plataforma online a la que también pueden acudir aquellos que cuidan a un ser querido con este padecimiento.
Principales síntomas a los que se debe prestar atención:
• Tos persistente, a veces con flema.
• Infecciones pulmonares frecuentes, incluidas neumonía o bronquitis.
• Crecimiento deficiente o aumento de peso a pesar de tener buen apetito.
• Heces grasosas y voluminosas frecuentes o dificultad para defecar.
• Pólipos nasales.
• Infecciones sinusales (sinusitis) crónicas.
El peligro de un diagnóstico erróneo
A pesar de los grandes avances en el tratamiento y la supervivencia de la enfermedad, los pacientes hispanos tienen una tasa de muerte un 27% más alta en comparación con los blancos no latinos debido a que muchas veces reciben un diagnóstico erróneo.
¿Qué puede hacer si siente que le están dando un diagnóstico equivocado?
Frecuentemente, los latinos con fibrosis quística reciben un diagnóstico erróneo debido a que “no encajan en el perfil” de un paciente con FQ. Además, hay falta de información y recursos en español que les ayuden a navegar las dificultades de vivir o cuidar de alguien con esta enfermedad.
Si siente que sus síntomas están siendo ignorados por su médico, busque otro doctor que lo escuche. Los inmunólogos y otros especialistas están más familiarizados con la fibrosis quística.
Las familias, pacientes y cuidadores pueden acceder a más información y recursos en español o inglés en CFfamilia.com. EC
